Malattie Rare? Scienza e conoscenza, non buonismo o politichese di Barbara Cannetti

Eppure, il clima di tensione che si è determinato a luglio con la definizione della Manovra Finanziaria non sembra promettere la giusta attenzione su tali aspetti e sulle Malattie Rare in generale, a  partire dalla tanto attesa revisione del Registro Nazionale.

Un malato raro, una volta concluso l’iter diagnostico, si trova a dover affrontare una serie di scelte di tipo economico-gestionale che inevitabilmente vanno a ripercuotersi sulla sua situazione socio-sanitaria; si tratta di decisioni delicate da cui dipendono le condizioni di vita del paziente stesso, oltre che del suo nucleo familiare. È questo un aspetto dell’attività terapeutica strettamente correlato a diversi elementi, tra i quali spiccano i livelli minimi assistenziali, ossia i servizi garantiti ed erogati su tutto il territorio italiano, a partire da una valutazione dei bisogni sanitari della popolazione stessa. I servizi erogati sul territorio, pertanto, non possono prescindere dalle scelte finanziarie effettuate a livello nazionale.

S- SUPERANDO